Djelza Alija-Selmanović (38) godinama vodi borbu sa metastatskim karcinomom dojke.
Ali osim borbe sa opakom bolešću, ova profesorica ustavnog prava iz Sarajeva godinama vodi bitku i sa zdravstvenim sistemom u Federaciji Bosne i Hercegovine.
Iako se naši političari vole hvaliti “zdravstvenim sistemom koji je zasnovan na solidarnosti”, on je nažalost daleko od toga. Pacijenti, među kojima su i oni najteži, onkološki, uglavnom su prepušteni sami sebi i humanitarnim organizacijama koje prikupljaju novac za terapije.
Djelzi su naši onkolozi propisali lijek enhertu (fam-trastuzumab deruxtecan-nxki) koji nije registrovan u BiH, zbog čega ga naša sagovornica godinama o svom trošku nabavlja u Sloveniji.
Radi se o izrazito skupom lijeku, pa mjesečna, odnosno terapija za 28 dana, košta 4.000 eura (8.000 KM).
No nije samo lijek kojeg Djelza mora platiti, tu su i propratne stvari.
– Po lijek odlazim u Ljubljanu, a kako ljekari u zemljama Evropske unije ne primaju recepte naših onkologa, moram i to organizirati i platiti – govori Alija-Selmanović.
Agonija onkoloških pacijenata traje sedam godina jer Lista lijekova Fonda solidarnosti nije promijenjena od 2019.
Dok su u zemljama regije i Evropske unije pacijentima dostupne najnovije molekule, koji uspješno liječe bolest i produžavaju život, u BiH oboljelima se propisuju zastarjele terapije koje su na zapadu odavno izbačene iz protokola liječenja.
Djelza sa nestrpljenjem, ali i neizvjesnošću iščekuje Listu lijekova. Kaže kako se iskreno nada da su nadležne stručne komisije enhertu uvrstile na listu te da se više neće morati snalaziti.
– Lijek je u svim zemljama regije dostupan pacijentima i to države plaćaju, kod nas niti ga ima na listi, niti se može kupiti u BiH. Do sada sam imala sreću, pa sam uz pomoć porodice i prijatelja mogla kupiti lijek. Ali stalno su mi na pameti drugi pacijenti koji nemaju novac kako bi ga kupili. Zaista je sramotno saznanje da radite decenijama, ja imam 20 godina staža, i tokom cijelog tog perioda uplaćujete zdravstveno osiguranje, a onda kad vam zatreba lijek, ne možete ga dobiti. To što nadležni rade najtežim pacijentima u državi to zdrava pamet ne može da pojmi – ističe Alija-Selmanović.
Tokom prošle godine stručne komisije sastavile su Listu lijekova i uputile je prema Federalnom ministarstvu zravstva. No konačnu riječ daje Vlada Federacije BiH.
Zadnju informaciju koju smo početkom ove godine dobili iz Federalnog ministarstva zdravstva jeste da je Lista lijekova upućena na mišljenje u Ministarstvo finansija i u Ured za zakonodavstvo.
Prof. dr. Fatima Gavrankašetanović-Smailbegović, delegatkinja u Domu naroda Parlamenta FBiH, kaže kako je nedopustivo da se pacijentima godinama ugrožavaju životi zbog onih koji bi svoj posao trebali raditi na vrijeme.
– Dok se u zemljama okruženja i u svijetu pacijenti liječe savremenim terapijama, naši su primorani čekati godinama. Nažalost, svjedoci smo da mnogi i ne dočekaju. Trebamo odgovoriti pacijentima zašto se još uvijek nije revidirala lista lijekova i ko je odgovaran za to? Obaveza Fonda solidarnosti je da osigura pravovremeno i dostupno liječenje svima onima kojima je potrebna. Nažalost, svaki dan čekanja ima ogromnu cijenu, a to su ljudski životi – naglašava Gavrankapetanović-Smailbegović.
I dok se čeka da se Federalna vlada konačno smiluje, pacijenti se dovijaju kako znaju i umiju. Većina njih, jer više nemaju šta prodati, pomoć traže preko Pomozi.ba, koji ističu da svakim danom dobijaju sve više molbi od onkoloških pacijenata za pomoć pri liječenju.
– Ono što nas zanima jeste da li je Vlada dobila određeni rok u kojem to treba uraditi, jer prema našim informacijama Lista lijekova kod njih stoji duže od dva mjeseca – kaže Enida Glušac, predsjednica Udruženju osoba oboljelih i liječenih od tumora dojke “Renesansa”.
Prema njenim riječima sve je više slučajeva da pacijenti umiru jer nemaju adekvatnih terapija i odustaju od lijekova jer ih više ne mogu priuštiti.
– Ministarstvo zdravstva KS i ove godine je osiguralo 25 miliona KM za liječenje onkoloških pacijenata iz svog kantona, ali to dovodi do drugih problema, jer svjedočimo velikim migracijama stanovništva iz drugih dijelova Federacije koji se prijavljuju u Sarajevu kako bi mogli dobiti besplatno liječenje. Pacijenti su opravdano očajni, jer je krajnje vrijeme davno prošlo. S druge strane, svi očekujemo šta će se naći na toj listi, jer je sedam godina prošlo, a mi nismo dobili nijedan novi, inovativni lijek, a za mnoge terapije nisu proširene indikacije. Moram istaći da nismo nimalo optimisti – kazala je Glušac, navodi Faktor.