Sa problemom rijetke bolesti suočava se i četrdesetogodišnji Emir Ogrić iz Kraševa kod
Tešnja koji boluje od rijetke Wilsonove bolesti. Kod osoba s ovim oboljenjem, velike količine bakra se nakupljaju u organizmu što dovodi do raznih oštećenja. Bolest utječe na rad jetre i mozga, i manifestuje se motoričkim poremećajima. Emirova bitka traje već više od 15 godina.
“Radio sam u bravarskoj radionici kao majstor. Osjećao sam tegobe, zamarao se previše.
Četiri sata – ja ne mogu više da stojim na nogama. I glas mi se počeo gubiti”, prisjeća se Emir početnih zdravstvenih poteškoća.
Prvo mu je dijagnosticirano neuromišićno oboljenje – mijastenija gravis, nakon čega slijedi
dijagnoza Wilsonove bolesti.
“Znam da je to bakar u krvi, povišen nivo bakra u organizmu. On utiče na mozak i na jetru. Ja ustanem, stojim, ali ne mogu koraka napravit. Uz stepenice sam išao normalno, mogao se popeti, a kad stanem na ravnu površinu, ne mogu korak napraviti.”
Danas se Emir osjeća mnogo bolje. Govor mu se vratio, a u stanju je i da održava kuću u kojoj živi sa svojim sinom. Uz to se bavi i uzgojem zečeva i kokoši, a ponekad i kosi travu. Ipak, priča kako mu veliki problem predstavljaju lijekovi koji su skupi i ne može ih kupiti u BiH. Zbog toga je bio prinuđen da na svoju ruku smanji dozu koja mu je propisana što kod ovakve bolesti može biti izuzetno opasno. Jedno pakovanje koje se sastoji od 100 tableta dovoljno mu je tek za pola mjeseca i košta 112 eura. No, najveći problem čak i nije visoka cijena, nego nabavka lijekova iz Njemačke. Svaki put kada mu lijekova nestane, Emir ih mora samostalno nabavljati.
“Ja se osjećam dobro. Samo je problem za nabavku tableta. Da ih hoće uvesti u Bosnu, pa neka je plaćanje. Ja bih se snalazio.”
Emir nikada nije upoznao drugu osobu koja boluje od Wilsonove bolesti. Kaže da je saznao da ih je manje od deset u BiH. I on, kao i mnogi drugi oboljeli od rijetkih bolesti u BiH, u borbi za ozdravljenjem često su prepušteni sami sebi.